Mapi Sánchez, ancien numéro 1 du padel atteint de sclérose en plaques : “Je ne sais pas abandonner”

« La sclérose en plaques peut changer certaines choses, mais elle ne doit pas nécessairement arrêter vos projets ou vos rêves. Le sport m’a appris la discipline, la persévérance et le fait de continuer, même dans les moments de peur et d’incertitude. Chaque personne vit la maladie d’une manière différente, mais avec du soutien, des informations et des habitudes saines, vous pouvez trouver un équilibre et ne pas laisser la maladie définir qui vous êtes. Ce sont les mots de Mapi Sánchez Alayeto, ancien numéro 1 mondial de padel. L’athlète a dû prendre sa retraite il y a trois ans en raison du diagnostic de sclérose en plaques (SEP), mais si quelque chose caractérise la joueuse de padel, c’est sa force, sa vision positive et son désir de relever tous les défis.

Il fait partie de la campagne Unstoppable contre la SEP, promue par l’entreprise scientifique et technologique Merck avec le soutien de Multiple Sclerosis Spain (EME) et de l’Association espagnole de la sclérose en plaques (AEDEM-COCEMFE). Le but est de montrer comment Les progrès scientifiques de ces dernières années ont modifié le pronostic des patients et brisé les mythes qui persistent encore dans la société.

La visibilité est vitale car, comme le reflète l’enquête « Sensibilisation à la sclérose sclérose en plaques : que sait la société espagnole de cette maladie ? », plus de la moitié des Espagnols admettent ne pas savoir comment soutenir une personne atteinte de sclérose en plaques. 60 % pensent à tort que l’espérance de vie est très faible.

Cependant, avec un diagnostic précoce et un traitement adéquat, celui-ci est proche de celui de la population générale. «Lorsque j’ai reçu le diagnostic, je ne savais pratiquement rien de la maladie. C’est pour ça que tu as si peur”, explique Sanchez à WeLife.

Le stigmate du fauteuil roulant

“La maladie est assez stigmatisée et est étroitement associée au handicap, au handicap, à la béquille, au fauteuil roulant… Je pense qu’il est important de donner de la visibilité à la maladie pour que la société ait plus d’informations et que les personnes diagnostiquées soient plus calmes”, dit-il.

Les résultats de l’enquête indiquent que 7 personnes interrogées sur 10 pensent que la plupart des patients auront besoin d’un fauteuil roulant. Les progrès thérapeutiques ont cependant radicalement modifié le pronostic.

Mapi 2.0, mais toujours aussi malin

Le diagnostic change votre vie. Ou plutôt, vous commencez une nouvelle vie. Dans son cas, une sorte de Mapi 2.0. Mapi Sánchez raconte à WeLife comment elle fait face à l’adversité et ce qu’elle a découvert sur elle-même après avoir reçu un diagnostic de maladie. «Pour moi, la résilience signifie s’adapter aux circonstances de votre quotidien. Je ne vais pas nier que lorsque l’on reçoit le diagnostic, il y a des bons jours, d’autres qui ne le sont pas, des jours où l’on se réveille avec des symptômes… Je pense qu’il est important de s’adapter, de lutter et de surmonter les éventuelles difficultés qui peuvent survenir”, explique-t-il.

« Je ne sais pas abandonner : je suis intelligent et têtu ! J’essaie de me battre et d’essayer de réaliser ce que j’ai décidé de faire. Je ne m’effondre pas face à l’adversité. En plus : je grandis. «Je fais ressortir ce gène de combat que le sport m’a donné», dit-il avec vitalité. “Le sport est un outil de dépassement de soi et je pense qu’avec le diagnostic et l’expérience que j’ai eu par la suite, je n’ai pu que le confirmer”, ajoute-t-il.

Pourquoi moi ?

Elle s’est blessée en 2018 et a tenu l’autre moitié de la saison car, avec sa sœur jumelle Majo, elles étaient numéro 1. Après une opération, c’était en 2021 lorsqu’elle s’inquiétait de vertiges et de pertes de sensations dans les jambes. Elle ne cache pas que le diagnostic l’a non seulement attristée, mais l’a amenée à se demander pourquoi une athlète professionnelle qui s’occupe de tous les aspects de sa vie a dû vivre cela.

«Au cours des dernières décennies, l’approche de la sclérose en plaques a radicalement changé. Aujourd’hui, nous disposons de diagnostics plus précoces, de traitements beaucoup plus efficaces qui retardent la progression du handicap et d’une approche centrée non seulement sur la maladie, mais aussi sur la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Tout cela a transformé la maladie et nous permet de traiter les patients de manière plus personnalisée”, explique le Dr Sara Moreno, neurologue à l’unité de neuroimmunologie et maladies démyélinisantes du service de neurologie de l’hôpital 12 de Octubre de Madrid.

Avant tout, un athlète

Votre rapport au succès a-t-il changé après votre diagnostic ? «J’ai toujours été très exigeant tant sur ma vie sportive que sur ma vie personnelle. Ce qui a changé, c’est mon rapport au sport. J’étais un athlète professionnel, mais aujourd’hui je le pratique encore très souvent car je le considère comme un outil fondamental pour maintenir la qualité de vie en tant que patient atteint de sclérose en plaques. “Je ne peux pas imaginer la vie sans sport”, dit-il.

«Je suis fier de la façon dont j’ai avancé et affronté la maladie»

Avant le diagnostic, j’avais déjà un psychologue du sport. Il a beaucoup travaillé avec elle et considère qu’il est essentiel d’avoir un soutien à la fois émotionnel et physique. «Il m’a appris que dans notre vie quotidienne, nous devons donner le meilleur de nous-mêmes, même si nous nous sentons un peu plus mal. Ce jour-là, vous devrez donner 100% de ce que vous avez, mais sans vous effondrer ni dire que vous ne pouvez pas faire quelque chose. Avec ce qu’on a, il faut avancer”, insiste-t-il.

Sa fille, son moteur

Elle a réalisé son rêve d’être une mère déjà diagnostiquée, transmettant ainsi un message de lumière et d’espoir aux femmes qui souffrent de la maladie. «Je suis fier de la façon dont j’ai progressé et affronté la maladie. Quand on vous donne le diagnostic, vous avez quelques très mauvais mois jusqu’à ce que vous l’assimiliez. Et depuis, je n’ai jamais craqué. Lorsque j’ai eu des symptômes ou des jours plus graves, j’ai puisé de la force là où je n’ai pas besoin de continuer ma vie quotidienne. Je me pousse un peu pour faire les choses qui me font du bien et qui me rendent heureuse. « J’ai une fille et elle est ma force motrice », ajoute-t-elle avec enthousiasme.

Peut-il se transformer en motivation voire en outil pour avancer ? «Cela dépend beaucoup de chaque personne. Au début, la peur vous paralyse et vous submerge, mais cela peut être une raison de se battre. Je vais essayer de m’informer et chercher sur internet des références de sportifs pour trouver des solutions à ce qui m’arrive. J’ai toujours eu du mal à verbaliser mes émotions ou ce que je ressentais, mais il est essentiel de le verbaliser. Face à de mauvais jours ou à des diagnostics comme celui-là, s’appuyer sur ses proches vous apporte un plus que, parfois, vous n’avez pas”, dit-il.

Il est parfois ennuyeux de demander aux gens s’ils ont réussi à voir le côté positif de certaines choses, mais je n’avais aucun doute que Mapi y aurait réussi. «J’ai appris à écouter beaucoup plus mon corps, car avant je n’y prêtais pas beaucoup d’attention. Aujourd’hui, j’écoute davantage les symptômes ou tout ce qui m’arrive d’étrange. De cette façon, je sais quand je dois ralentir un peu et ralentir les choses. En plus d’apprendre à m’écouter, j’ai appris à dire “je suis là et j’avance dans tout””, dit-il.

Apprendre à relativiser

Enfin, à l’approche de l’été, je lui demande ce qu’il dirait à celles d’entre nous qui regrettent de petites choses, comme si on va nous voir en bikini ou si nous avons de nouveaux cheveux gris. «C’est vrai qu’on apprend à valoriser beaucoup plus le quotidien, car aujourd’hui nous allons bien, mais demain nous ne savons pas comment nous serons. J’ai appris à relativiser davantage les choses et à accorder de l’importance à ce qui compte vraiment. Mais chacun a ses priorités dans la vie et il y a des choses qui comptent plus pour une personne que pour une autre. L’important est de valoriser la santé et le bien-être, car une fois perdus, ils deviennent ce que l’on apprécie le plus”, affirme-t-il.

«La vie dure deux jours et nous devons essayer de profiter des petits moments et de notre quotidien. Je dirais aux patients atteints de sclérose en plaques que les traitements disponibles aujourd’hui se sont beaucoup améliorés par rapport à il y a 25 ans. “Vous pouvez mener une vie pratiquement normale”, dit-il.